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【読者の声】難病助成2年間知らされず

 2017年12月16日 
 私は難病医療費助成制度の対象になっている「紫斑病性腎炎」の患者で、赤穂市民病院で治療を受けています。
 しかし、今年11月まで制度があることを知らず、助成を受けることができませんでした。私の他にも制度を知らないために助成を受けられていない人があるのではないでしょうか。(市内60代男性)
 * * *
 男性は平成26年9月、出張先で腹痛などを訴えて福井県内の病院に入院。京都府内の病院を経て赤穂市民病院へ転院し、同年11月に「紫斑病腎炎」と診断された。翌年4月まで入退院を繰り返し、その後はほぼ月1回のペースで通院している。
 「紫斑病性腎炎」は平成27年7月に指定難病に追加された。その後も男性の通院は続き、病院は治療計画に基づき療養上必要な指導を行った場合に算定する「難病外来指導管理料」を毎月請求していたが、助成制度についての案内はなかった。男性は今年11月、別件で赤穂健康福祉事務所の職員に会った際、助成制度のことを教わり、主治医に相談。病院側からは「平成27年に指定難病が大幅に増加したため事務処理が追いつかなかった」「当時、主治医が難病指定医でなかったためわからなかった」などと弁明があったという。
 男性は助成を受けるために必要な診断書の交付を病院から受け、今月ようやく申請手続きを完了した。今後は月々約1万2000円の自己負担額が2500円に軽減される見通しだが、助成の対象になるのは申請後の治療費に限られる。本紙の試算では、本来は助成を受けられたはずなのに男性が自己負担した金額の合計は約28万円になる。
 兵庫県によると、「難病医療費助成制度について医療機関が患者に周知する義務はない」(疾病対策課)という。しかし、「重症度によって助成の対象になるかどうかが決まるので、主治医が制度を知らせる場合がほとんど」(赤穂健康福祉事務所)で、医療機関が周知に消極的だと患者が不利益を被る可能性が高まる。
 この件について赤穂市民病院は赤穂民報の質問に「個々の患者について、病院として制度の周知をする必要があるとは考えていなかった」と回答。今回の指摘を受けて、院内の掲示板やパンフレット置き場に助成制度のリーフレットを掲出及び設置したほか医師にも指定難病のリストを再配布したという。「今後、行政とも連携しながら、公立病院として制度の周知により一層努めていきたい」とする一方、同じような周知不足がないかどうかについては「個別のケースについての確認は考えていない」としている。
 * * *
赤穂民報より
 助成制度について「医療機関が患者に周知する義務はない」とのことですが、責務はあるはず。それに、「義務」や「責務」などを持ち出さずとも、患者はただでさえ病気で辛い思いをしているのですから、せめてこうした事務的な手続きはストレスなく進められるようにする「思いやり」が医道には必要なのではないでしょうか。病院は同様のケースがないか、今一度確認するべきです。
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掲載紙面(PDF):
2017年12月16日(2258号) 3面 (12,063,155byte)
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コメント

市民病院叩くのやめようや。これが白鳳会やったら記事になるんか?むしろ国の政策に課題があるんちゃうか。
投稿:よく分かるけど 2017年12月16日
お気の毒でした、としか言えん。それだけ。
今後は助成があることが分かって良かったね。請求書の明細見ることが大事。
投稿:おうべいの福祉 2017年12月16日
以前まあまあ大きな病気をした時に、すぐにネットなどで使える制度がないかとか自分であれこれ調べた身としては、こうやって相手から知らされるの待ち一手の方もいるんだということに純粋に驚きを感じた記事でした!でも、ひょっとしたらこれがネットネイティブに近い世代と、そうでない世代のジェネレーションギャップなのかもしれませんね。
公的な制度だけでなく、保険だとかネット契約だとか、色んな面で損をしない、あるいは得をすることができるのはきちんと自身で調べた人だけ、だと自分に戒めます。
投稿:読者 2017年12月16日
助成制度対象の指定難病は330件指定されています。
投稿:指定難病 2017年12月16日
あ〜あ、これで医師が去っていくのかなぁ?
クレームばかりの赤穂人、ちょっと気に食わなかったらこの様に晒されて、ますますさびれていく市民病院。
投稿:50代男 2017年12月16日
赤穂市民病院の基本理念・行動指針に
>>院是にかかげる“恕”(おもいやり)の精神をもって、患者様の生命を尊重し、
>>個人の尊厳を重視した医療を提供してまいります。
があります。
投稿:市民 2017年12月16日
市民病院が無くなったら困る。医者がいなくなったら困る。
皆さんが書いてある通り。
病院を大事にしたい。医者を大事にしたい。
民報さんの「確認するべきです」にも険がありますね。もう少しやんわりと。
投稿:市民B 2017年12月16日
ほんま市民病院ばかり叩くのやめてほしい
投稿:あこうじん 2017年12月17日
公立病院だから叩けばいい、という民報の姿勢、ひいては各市民の態度に辟易してます。
先の方々が仰られてるように白鳳会ならここまで叩くことはしていないはず。
このように叩くばかりでなく、まずは最前線で身体を張っておられる医師の皆様、看護師の方々に敬意を払うべきかと考えます。
ついでに申しますと、この情報化社会において知る努力を行なうことは自己責任であるとも考えます。
投稿:本当に… 2017年12月17日
この記事により市民病院は
・院内の掲示板やパンフレット置き場に助成制度のリーフレットを掲出及び設置
・医師にも指定難病のリストを再配布
対策したとことで、一歩前進だと思います。
投稿:一歩前進 2017年12月17日
お店で使う割引クーポンってご自分で調べますよね。
自分で支払うのだから少しでも安くなる方法を自分で探すのでは・・・
なんでも、市民病院や行政が悪い・・・
公務員は仕事しない・・・しらない患者さんは悪くないか。
思いやりは大事だと思いますが、いちいち記事にする内容なのでしょうか。

しかし、行政たたきって、ほんと注目度高いですね!!!
投稿:市民病院きらい? 2017年12月17日
病院を擁護して、新聞社や患者さんを非難するコメントがほとんどですね。赤穂ではこういう考え方が一般的なのですか。どう考えても病院の側に問題があったと思いますが。赤穂は変な町ですね。
投稿:赤穂ってこういう土地柄なのですか? 2017年12月17日
白鳳会なら…との投稿は記事の本質から逸脱してませんか?
公的医療機関であろうと私立医療機関であろうとも、患者さんの事(生活面も含めて)を第一に考えておられると信じたいです。
ともあれ赤穂市民病院の真摯な対応と、医師不在の問題を解決することを重ねてお願いします。
大きな建物の病院より 信頼のおける病院と医療を望みます。
長々と失礼します。
投稿:非公開 2017年12月17日
助成制度のリーフレットがあるんだったら、難病と診断された患者に渡すくらいはしてもいいんじゃない?
投稿:提案 2017年12月18日
市民病院を伏せればよかった話やない?
前にも市民病院を叩く記事がありましたよね
投稿:あこうじん 2017年12月18日
厚生労働省のパンフレットより抜粋

>>難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針

>>第1 難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向
>>ウ 医療機関は、難病の患者に適切な医療を提供するよう努め、地方公共団体や
>>他の医療機関と共に、地域における難病の診断及び治療に係る医療提供体制の構築に協
>>力する。また、指定医その他の医療従事者は、国や都道府県の示す方針に即し、難
>>病の患者ができる限り早期に正しい診断を受け、より身近な医療機関で適切な医療
>>を受けることができるよう、関係する医療機関や医療従事者と顔の見える関係を構
>>築し相互に紹介を行う等、連携の強化に努める。
>>周知や、各種手続の簡素化などについて検討を行う。
投稿:厚生労働省のパンフレットより抜粋 2017年12月18日
上記にミスがありました。

難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針
(平成27年9月15日厚生労働省告示375号)
からの抜粋でした。
投稿:厚生労働省告示375号 2017年12月18日
厚生労働省からは日本医師会へ下記ように告知(抜萃)されています。

>>平成2 9 年3月3 1 日
>>公益社団法人 日本医師会
>>御中
>>厚生労働省健康局疾病対策課
>>難病の患者に対する医療費助成制度の周知について
 
>>指定難病の対象疾病の拡大について、広く制度の周知を図る
>>必要があるため、貴会会員の方々に対し、
>>別添リーフレットを配布いただきますよう、
>>特段のご配慮をいただきますようお願いいたします。

投稿:難病の患者に対する医療費助成制度の周知について 2017年12月18日
少なくとも市民病院は患者にリーフレットを配布すべきだったと思います。
投稿:市民 2017年12月18日
難病指定で助成対象になった時点で、医師はわかっているはずですよ。
不親切とかの問題ではないと思います。
そして、多大な損害もあります。
訴訟問題になってもおかしくありません。
赤穂人は、赤穂に甘いですね。
塩が有名なのに・・・
投稿:正当なクレームも言えない、住みづらい町 2017年12月18日
厚生労働省のHPよりリーフレットを入手しました。
我々の税金で作成されたリーフレットが有効に利用されなかった
事は残念です。
市民病院はリーフレットの知っていたはずなのに、
パンフレット置き場に置かなかったのは非常に残念です。
投稿:リーフレット 2017年12月19日
『法律は知らぬが損』
結局、コレも当事者が自分の病気に関して調べもせずすべて病院任せにした結果、補助制度がある事を知らなかっただけでしょ?

病院側が全ての患者に「貴方の病気はこの制度適用対象です」みたいなこといちいち説明しないといけないの?
そんなことになれば、きっと一日の診察人数は確実に減る
減った結果、それはそれでまたクレーム出すんだろ?

リーフレットが有効活用されてなかった と言う人も居るが、だったら、すべての制度のリーフレットを揃えれば良いのか?
そんなことしても見ないやつは見ない、無駄にコストが上がるだけ。
投稿:自己中が増えた結果 2017年12月21日
来春に市が作る全戸配布の広告帳面に載せて頂いたら周知できるのではないでしょうか?
投稿:でんでん 2017年12月21日
 ↑
見ない人は見ない。(無駄にページが増えるだけ)

2つ前の人に同感
投稿:そう思う 2017年12月21日
しかし、難病を患った患者さんに助成制度の情報収集するエネルギーがあればの話ですが。
自己中は、他人の気持ちを理解しようとしない怠け者の心の中に病巣があります。
投稿:魂のドクター 2017年12月22日
病気になって最初は色々調べるだろうけど、何年か経って、それでも毎月?毎週?調べる?そんな人おる?自分なら調べるん?
私はむりやわ。

田舎者は困るわ〜!
都会では、先生がちゃんと説明して患者が損しないようにきちんと教えてくれます。
不便な田舎で育つと、不便や不親切に慣れちゃうの?
リーフレット?は〜!舐めてんの!
そんな先生、やぶやろ!
投稿:田舎は、先生もお粗末ですね。 2017年12月22日
患者の知人ですか、患者が主治医個人を批判しているわけでは有りません。
患者は主治医が診断した時は新米だったこと、難病が急激増えた制度等の
話等により納得しているのです。
患者が問題にしているのは、
・新米の主治医と上司(医長,部長)が連携が無かった事こと。
上司の管理責任等。
治療方法は上司が指導したそうです。
個人のミスは人間であればだれでも有ります。
それを無くするのが組織です。
1. 内科内の新米医師と上司の関係。
診断書は医師名で出ていますが、上司は目を通したでしょうか?。
普通の企業では、市民病院の名で書類を出すときは上司が目を通します。
2. 医師と事務員の関係。
リーフレットの掲示は医師と事務局と相談したでしょうか。
3. 市民病院と赤穂健康福祉事務所(赤穂市保険所)との関係
連携がうまくいっていないと思っていないと思っているにです。

患者は、各所(医師,看護師,事務員,健康福祉事務所)が優秀な職員でも
各所の連携がと取れていないと、このようなことが起きると言いたかったのです。
投稿:患者の知人 2017年12月22日
優秀じゃないから起きるんやろ。中絶事件、差額事件、もう忘れたんか。厳しくせんとヒヤリハットですまへんで。
投稿:優秀な職員 2017年12月22日
プロ野球と同じように、多くの優秀な選手をスカウトしても成績に結びつきません。
それをコントロールする監督,球団の姿勢等が大事なのです。
投稿:プロ野球 2017年12月22日
だから記事にするような事やないって
投稿:阿呆浪士 2017年12月23日
患者として、こんな事もあるんだと勉強になります。これからもよろしくお願いします。
投稿:だから記事にして 2017年12月23日
赤穂市民病院で診察を受けてきました。
殆どの診察室入り口の掲示板には難病助成制度のリーフレットのコピー(A4x4.H29.12.4付印が有り )が掲示してありいました。
掲示板にはその他の助成制度やお知らせを掲示して在りました。
同じ厚生労働省発行です。
掲示基準は不明です。
受付にリーフレットが欲しと言ったら、在りませんとの返事でした。
掲示坂に掲示してあるリーフレットをコピーして受け散りました。
投稿:赤穂市民病院の患者 2017年12月25日
掲示物の字がほとんど見えない人もいるのに。どれも字が小さい。
投稿:否健常者 2017年12月26日
今日(1/4)、市民病院で診察を受けました。
「難病外来指導管理料」を算定されている者です。
受付(診察券を返す所)の事務員(派遣社員)の対応が変わりました。
診察券を返す時に、
・難病医療費助成制度を知っているか?
・難病医療費助成制度を申請しているか?
・その他等。

今まで聞かれたことが無かったので、理由を聞くと、管理する看護師から
難病外来指導管理料を算定たれている患者には、診察券を確認するように
指示があったそうです。
投稿:難病患者 2018年01月04日
主治医も今頃 反省してるでしょう。 失敗を責めるより 次への対策としてキチンと計画して実施している病院も評価すべき。
市民を煽るような記事にする事は...
投稿:JUMP 2018年01月04日

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